Проекты

Краткое описание

Молодые взрослые - это ребята от 18 лет c тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), сильно ограничивающими их возможности и жизнь в целом. Сейчас в нашем фонде 63 подопечных от 18 до 25 лет. А также подростков от 12 до 18 лет - 80 человек.
В системе помощи детям с ТМНР по факту сложился подход, когда они не рассматриваются как будущие взрослые, поэтому никто их к этому и не готовит. Причем от этого подхода страдают как дети с тяжелыми ментальными нарушениями, так и без них. Они остаются для родителей и всех детьми, малышами: игнорируются их желания, не вырабатывается самостоятельность.
И мы сами, как и родители относились к ним как к детям, дарили им игрушки, пока год назад мы не познакомились с ними близко на встречах, на которых зародилась мечта перейти на совершенно другой уровень помощи этим ребятам.
Поэтому мы ставим цель решить проблему отсутствия особого сопровождения подростков и молодых взрослых с ТМНР для их взросления и социализации.
Подростки и молодые взрослые с удовольствием используют возможности социализации, участвуют в групповых мероприятиях, нескольким подопечным мы подобрали компаньонов, помогли поступить в ВУЗ и сопровождаем там, мы провели 6 групповых мероприятий, на которых побывало 12 человек. Поэтому мы хотим расширить эту практику на всех таких подростков и взрослых.
По отзывам родителей важно, чтобы ребенок был обеспечен медицинской помощью и хорошим уходом, чтобы как можно меньше попадал во взрослые больницы. Этого можно добиться качественной реабилитацией и абилитацией в домашних условиях, наличием ТСР и медизделий.
Мы хотим создать службу комплексной поддержки подростков и молодых ребят при переходе во взрослый мир и в освоении там.
Мы проведем ознакомление семей с подходами к развитию подростков и сопровождения взрослых с ТМНР и подготовим программу развития и сопровождения для каждого подопечного. После этого приступим к реализации программы групповых мероприятий и индивидуального сопровождения.
Мы стремимся достичь таких результатов:
повысить уровень осознания проблем взросления наших подопечных у них самих и опекунов,
улучшить психологическое самочувствие всей семьи,
повысить уровень коммуникативной, культурной, общественной и социальной активности подопечных;
Устранить ограничения для взросления и взрослой жизни (ТСР, доступная среда, медизделия);
повысить поддержку молодых взрослых с ТМНР за счет публикаций в СМИ.
Для этого у нас есть подготовленная команда:
1. эрготерапевт - научит мобильности;
2. специалист по альтернативной коммуникации научит общаться;
3. ассистент поможет посещать общественные места;
4. психолог поможет преодолеть комплексы, наладить отношения с противоположным полом;
5. юрист поможет получить все положенное.

Цель

1. Создать службу сопровождения перехода от детского к взрослому возрасту молодых людей с тяжелой формой инвалидности для реализации программы помощи молодым взрослым, для их взросления, социализации и социально-культурного развития.

Задачи

1. Разработка индивидуальных программ взросления для подростков и молодых взрослых с ТМНР
2. Реализация программы групповых мероприятий для подростков и молодых взрослых с ТМНР
3. Реализация программы индивидуального сопровождения взросления для подростков и молодых взрослых ТМНР

Обоснование социальной значимости

В нашем проекте мы хотим помочь подросткам от 12 до 18 лет и молодым взрослым от 18 до 25 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Сейчас в нашем фонде получают помощь 63 молодых взрослых и 80 подростков.
В системе помощи детям с ТМНР по факту сложился подход, когда они не рассматриваются как будущие взрослые, поэтому никто их к этому и не готовит. Причем от этого подхода страдают как дети с тяжелыми ментальными нарушениями, так и без них. Они остаются для родителей и всех детьми, малышами: игнорируются их желания, не вырабатывается самостоятельность.
И мы сами как и родители относились к ним как к детям, дарили им игрушки, помогали только с оборудованием и расходными материалами, пока год назад мы не познакомились с ними близко на встречах, на которых зародилась мечта перейти на совершенно другой уровень помощи этим ребятам.
Что происходит в итоге такого подхода:
И подопечный и его опекун испытывают сильнейший стресс при переходе в систему помощи взрослым: это решение вопросов дееспособности и опекунства, получения медицинской помощи, подтверждения инвалидности, выплат, льгот. Особенно это резко проявляется, когда по сути ребенок оказывается во взрослых отделениях больниц, реанимациях, где совершенно другой стиль работы.
Низкая социальная адаптированность и зависимость молодых взрослых от опекунов. Их либо признают недееспособными, либо в силу низких физических и коммуникативных способностей реализация их прав и интересов зависит от опекунов. При этом сами опекуны как правило не осознают потребности и возможности подопечного и не имеют навыков в полной мере помочь ему.
Коммуникативный голод, дискриминация в сфере социально-культурных интересов и общественной жизни.
Плохой уход, недоступная паллиативная помощь. Как правило они постоянно лежат, ни с кем не общаются, не покидают пределы жилья на протяжении всей своей жизни. Не обеспечены подъемниками, подходящими колясками, не адаптирована среда вне жилых помещений.Это подтверждается следующим цифрами из Программы развития паллиативной помощи в Чувашии на 2019-2024 годы: всего нуждающихся в паллиативной помощи в Чувашии 10 360 человек, 287 из них - дети; отдельной статистики по молодым взрослым в программе не приводится; в нашем реестре таких - 63 человека; также в нашем реестре 78 детей от 14 до 17 лет включительно - на подходе к взрослому возрасту; при этом выездная служба паллиативной помощи для 10073 пациентов сделала за 2019 год всего 1192 выезда; эти выезды совершаются только к пациентам в тяжелом состоянии, в основном для обезболивания. Вопросы социальной, психологической, педагогической поддержки вовсе не затрагиваются. Социально-реабилитационные центры не оказывают надомных услуг, стационарные услуги таким подопечным не показаны. Поэтому мы ставим такую проблему: отсутствие особого сопровождения подростков и молодых взрослых с ТМНР для их взросления и социализации. Наша практика показала, что подростки и молодые взрослые с удовольствием используют возможности социализации, участвуют в групповых мероприятиях, нескольким подопечным мы подобрали компаньонов, помогли поступить в ВУЗ и сопровождаем там, мы провели 6 групповых мероприятий, на которых побывало 12 человек. Поэтому мы хотим расширить эту практику на всю эту ЦА.
По отзывам родителей важно, чтобы ребенок был обеспечен медицинской помощью и хорошим уходом, чтобы как можно меньше попадал во взрослые больницы. Этого можно добиться качественной реабилитацией и абилитацией в домашних условиях, наличием ТСР и медизделий.
Причинами такого положения дел являются:
неосведомленность родителей и опекунов о возможностях своих детей;
отсутствие в системе помощи требуемого количества специалистов, ассистентов прежде всего;
обычные для инвалидов препятствия в адаптации как жилья и так среды вне дома, необеспеченность ТСР и медизделиями, неумение ими пользоваться, неуверенность и страх перед внешней средой.
Мы уверены, что эти причины могут быть сняты в ходе нашего проекта и мы сможем отработать подход помощи в решении проблем такой ЦА.
Для этого мы проведем ознакомление ЦА с подходами к развитию подростков и сопровождения взрослых с ТМНР, в ходе анкетирования сделаем первоначальный срез проблем каждого подопечного, на выездных консультациях соберем детальную информацию и подготовим программу развития и сопровождения для каждого подопечного. После этого приступим к реализации программы групповых мероприятий и индивидуального сопровождения.
К сожалению наша ЦА аудитория заброшена, никто ей в описанном нами смысле не занимается. Но если эту проблему не решать, то объем проблемы будет нарастать, молодых взрослых с ТМНР будет становиться больше, т.к. растет детская инвалидность и повышается качество паллиативной помощи. Если семьи оставить наедине с этой проблемой, то качество жизни их будет очень низким, а состояние молодых взрослых еще и этически неприемлемым для нашего общества.

География проекта

Чувашская Республика

Целевые группы

1. Молодые неизлечимо больные взрослые от 18 до 25 лет
2. Дети неизлечимо больные от 12 до 18 лет
3. Родители и опекуны, осуществляющие уход за ребенком или молодым взрослым